venerdì 30 giugno 2017

Charlie Gard, la pietas negata

In una società come la nostra non esistono più risposte facili a questioni complesse. Dall'immigrazione ai vaccini, dalla crisi economica alla corruzione, dal futuro della biosfera alla conquista dello spazio: ogni giorno tocchiamo con mano quanto sia difficile ragionare - e ragionare insieme! - e quanto invece sia arbitrario e pericoloso cercare facili scorciatoie emotive, emettendo continuamente sentenze inappellabili da "Bar dello sport". La verità è che non riusciamo più a star dietro alla velocità forsennata della macchina che abbiamo creato con le nostre stesse mani: la politica non riesce a governare l'economia, la scienza ha rinunciato a dettare l'agenda alla tecnologia, la semantica del bene e del male attinge a piene mani al lessico della convenienza…
Il caso di Charlie Gard è l'ennesimo esempio atroce di tragic choice: nato il 4 agosto 2016 e affetto da una rarissima sindrome - inguaribile ma non incurabile! - da deperimento mitocondriale, il bimbo è stato ricoverato al Great Ormond Street Hospital for Children  di Londra, dove i medici hanno dovuto rinunciare a una terapia sperimentale per il peggioramento delle sue condizioni, decidendo alla fine l'interruzione delle cure. È iniziato da qui un braccio di ferro straziante e assurdo fra i sanitari e i genitori, ai quali fra l'altro attraverso il Charlie’s Army (l’esercito di Charlie) erano stati donati 1,4 milioni di sterline per tentare qualche altro percorso terapeutico negli Stati Uniti (per la verità mai sperimentato e con aspettative di successo prossime allo zero). 
Ne è scaturita una battaglia legale in cui i giudici si sono sempre pronunciati in favore della sospensione delle cure: prima in Gran Bretagna, coinvolgendo l’Alta Corte, quindi la Corte d’Appello e infine la Corte Suprema; successivamente Chris e Connie, genitori di Charlie, si sono rivolti alla Corte Europea dei Diritti Umani - istituzione indipendente dall'Unione Europea, è bene ricordarlo - che ha confermato le sentenze dei giudici inglesi. 
Il problema è molto complesso e i ripetuti pronunciamenti giudiziari debbono mettere in guardia da valutazioni affrettate e poco documentate: da un lato, i genitori si sono sentiti espropriati da ogni diritto di esplorare altre strade e, alla fine, persino di portare a casa il proprio bimbo, lasciando che morisse nella sua culla; da un altro lato, medici e giudici hanno voluto probabilmente impedire inutili "viaggi della speranza", in cui spesso familiari disperati vorrebbero imbarcarsi a occhi chiusi, rischiando strumentalizzazioni e ulteriori, inutili sofferenze.
Tuttavia, dinanzi a una questione così complessa, dobbiamo gridare ai quattro venti che le risposte a volte non sono facili, ma debbono però cercare sempre di essere semplici. Non confondiamo la semplicità con la facilità: a volte è difficile essere semplici, è più facile essere complicati. Appartengono alla scala della semplicità il senso elementare dell'umano, l'affetto dei genitori per il proprio bimbo malato, il valore della pietas sulla farraginosità, spesso ottusa, delle leggi e sulla logica, ahimé spietata, della contabilità economica.
Mi pare di poter dire che, in questo caso, medici e giudici hanno dato verdetti difficili a due genitori che forse si aspettavano risposte semplici. È l'antica tragedia di Antigone, che sceglie il valore altissimo di una legge non scritta rispetto al dettato, formalmente ineccepibile ma sostanzialmente disumano, delle leggi scritte.
Anzitutto sorprende e raggela, come ha scritto anche Aldo Maria Valli in un bel post sull'argomento ("Che cosa ci può insegnare la storia di Charlie"), il fatto che i giudici abbiano sostanzialmente vanificato ogni potestà genitoriale, invocando un "controllo prioritario… affidato,  per legge, al giudice che esercita il suo giudizio oggettivo e indipendente nel migliore interesse del bambino". Il "giudizio oggettivo" del giudice, in casi come questi, dipende totalmente dalla consulenza medica che è stata scelta a monte; una scelta che francamente non so quanto possa dirsi "oggettiva".
Su questo si potrà aprire un dibattito meno condizionato dalle pressioni emotive; credo però che sia "oggettivamente" inammissibile opporsi alla richiesta dei genitori di poter dimettere il proprio figlio dall'ospedale per riportarlo a casa, dimenticando che anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda, ove possibile, la somministrazione di cure palliative a domicilio. Viene allora il sospetto atroce che, dietro tutto questo, possa esserci in ultima analisi una oscena questione contabile: perché l'il sistema sanitario dovrebbe continuare a spendere soldi inutilmente? 
Paul Ricoeur, in un suo testo molto importante, raccomanda che, nei momenti più difficili, quando le responsabilità debbono essere condivise, dovrebbe attivarsi una "cellula del buon consiglio", capace di favorire un incontro e un dialogo virtuoso fra competenze, sensibilità, punti di vista diversi. Si potranno avere opinioni differenti sulle cure offerte a Charlie Gard, ma è difficile negare che sia mancata proprio la cosa più importante (e più semplice!): una vera "cellula del buon consiglio". 
Troppi giudici, troppe sentenze, troppe carte, scarsa umanità. L'alleanza "oggettiva" tra medici e giudici contro i familiari dei pazienti - magari benedetta dietro le quinte dagli amministratori del sistema sanitario - è un bruttissimo segnale per una società che vuole dirsi liberale. Quando la legge ignora la pietas, nel senso più elementare della parola, la dittatura dell'impersonale è alle porte.

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